Conheça a "maratona médica" que bebês com microcefalia enfrentam

Descobrir que seu filho tem microcefalia é um momento delicado e o primeiro passo dos pais deve ser a busca por apoio emocional e informação para compreender as condições físicas da criança. Mas acima de tudo, é importante que a família entenda que o bebê terá toda uma vida de cuidados pela frente e que após o nascimento as idas e vindas aos médicos serão constantes.
"Independente da causa, seja o zika, uma infecção ou a genética, a rotina da família mudará por completo. Uma criança com má-formação precisa de apoio 24h por dia", diz a fisiatra Regina Chueire, presidente da Associação Brasileira de Medicina Física e Reabilitação e diretora do Instituto de Reabilitação Lucy Montoro. 

Andressa com o marido e os filhos Gabriel (à esq.) e Lucas (à dir.)

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Andressa Cristina Cavagna, 28, mãe de Lucas, 3, que nasceu com microcefalia em Olímpia (SP), conta que precisou deixar o emprego para acompanhar o filho nos médicos. "Fiquei grávida de gêmeos, Lucas e Gabriel, mas só um deles tem microcefalia. Recebemos o diagnóstico quando Lucas tinha um mês e precisei sair do trabalho para acompanhá-lo em todos os médicos, mesmo isso significando menos dinheiro para arcar com as despesas".
Deixar o trabalho para comparecer as consultas pode soar como uma medida extrema, mas, para se ter uma ideia, um neném com microcefalia precisa se consultar com profissionais como neurologista, pediatra, fisiatra, fonoaudiólogo, fisioterapeuta, ortopedista, oftalmologista... A lista se estende conforme as dificuldades aparecem durante o crescimento.
A fisiatra Regina explica que uma criança com microcefalia tem que passar por uma equipe multidisciplinar de profissionais da saúde para avaliar quais são as dificuldades pontuais e como será preciso atuar. "Não há como confirmar precisamente quais serão as lesões, então é preciso testar com diferentes estímulos as habilidades do bebê e ir acompanhando seu desenvolvimento", afirma Regina.

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Lucas,3, foi diagnosticado com microcefalia ao completar um mês de vida

"É uma loucura, as consultas mais recorrentes são na fisioterapeuta, fonoaudióloga e na terapia ocupacional, ao menos uma vez por semana. Mas tem também a hidroterapia, o ortopedista, otorrino, oftalmo e pneumologista, que são a cada quatro meses", conta Andressa.

A reabilitação se torna necessária, em média, aos quatro meses de vida, momento em que o bebê começa a ter reações de querer fechar a mãozinha, ficar com o corpo mais durinho e se mexer. Os médicos então dividem o tratamento de longo prazo em pequenas metas, para não pressionar o neném. "Cada disciplina tem um objetivo pontual, a fisio pode focar no movimento dos dedos, depois dos braços, depois das pernas, enquanto a fono pode auxiliar na mastigação, no engolir e depois na fala", diz a fisiatra Regina. 

Apesar da correria para ter um acompanhamento médico frequente, os resultados compensam o esforço. "O Lucas tem três anos e não fica sentado, mas com a fisioterapia está começando a segurar a cabecinha, uma pequena diferença para muitos, mas uma grande conquista para ele", afirma Andressa.

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Isabelly,1, foi diagnosticada com microcefalia durante a gravidez da mãe

É importante também seguir as indicações dos profissionais e usar os equipamentos necessários para o melhor desenvolvimento da criança (como cadeiras de rodas adaptadas) e treinar os exercícios em casa. "Não é preciso inventar moda e forçar o bebê, mas alongamentos e estímulos com brincadeiras são importantes em casa", diz Silvana Frizzo, neuropediatra do Hospital Infantil Sabará, em São Paulo. Além disso, manter uma vida social e conviver com outras crianças também é benéfico.

Em Buritama, interior de São Paulo, Ana Carla de Souza, 22, também se desdobra para cuidar de Isabelly Souza da Silva, 1.

"No sétimo mês da gravidez descobri a microcefalia, não conhecia muito sobre a doença e notava as diferenças em pequenas coisas, como ter que mandar fazer tiaras sob medida, pois todas ficavam grandes."

Ana Carla conseguiu uma vaga para atendimento no Instituto de Reabilitação Lucy Montoro, e uma cadeira de banho para auxiliar o trabalho. "Tudo ajuda, desde os atendimentos até os acessórios, ela é sensível e a cada atividade vejo melhora, não deixarei os milhares de médicos de lado", afirma Ana.

Se os exercícios forem deixados de lado em algum momento, é possível ter uma regressão das aptidões. "É preciso manter o estímulo, o desenvolvimento depende dessa repetição constante. Os exercícios podem variar, mas não parar", afirma Regina.

"Apesar das dificuldades sei que o Lucas foi um presente, ele me ensinou a amar muito. Quando tem muito amor a criança sente e responde de outra forma. Aceito ele sem preconceitos e para mim ele é igual a todo mundo", afirma Andressa.

Maria Júlia Marques
Do UOL